di Silvia Guggiari
Dedicarsi alla vita, seppur breve e delicata che sia, è questa la vocazione della dottoressa Chiara Locatelli, neonatologa all’ospedale Sant’Orsola di Bologna specializzata in cure palliative neonatali, e dei medici che accanto a lei quotidianamente si prendono cura dei bambini nati con gravi complicazioni e che spesso hanno una breve prospettiva di vita. La dottoressa Locatelli nei giorni scorsi ha tenuto un corso alla SUPSI di Manno sul senso della cura e abbiamo colto questa occasione per porle qualche domanda.
Dottoressa Locatelli, qual è il senso della cura quando si sa che non porterà alla guarigione?
Una quindicina di anni fa ho trascorso alcuni mesi alla Colombia University di New York affiancando la dottoressa Elvira Parravicini, specializzata in cure palliative neonatali. Lavoravo già in terapia intensiva neonatale da alcuni anni, ma solo in questo contesto ho capito che dove non si può guarire si può comunque curare. Ci sono tanti bimbi che vivono una situazione di fragilità e di inguaribilità; è fondamentale che i medici si impegnino affinché questi bambini possano vivere una vita dignitosa, seppur breve che sia. L’esperienza americana mi ha permesso di comprendere che curare queste piccole vite è possibile e mi ha insegnato a cambiare lo sguardo sul paziente.
Lei ha portato in Italia l’idea delle cure palliative neonatali. Cosa vuol dire concretamente accompagnare i piccoli e i loro genitori nel loro breve percorso di vita?
Noi medici non dobbiamo mai dimenticare che quella che abbiamo di fronte è una persona con una sua dignità da rispettare sempre. Questo vuol dire che le scelte che vengono fatte devono rispettare la persona. Abbiamo dei bimbi fragili con condizioni genetiche molto gravi che hanno prospettive di vita molto brevi: è nostro compito capire quali sono gli interventi da fare nel rispetto della loro dignità, scegliendo gli interventi proporzionati alla loro dimensione. Ad esempio, un intervento al cuore su un bambino che ha prospettive di vita molto limitate potrebbe portare una sofferenza inutile. Dobbiamo sempre pensare che quel bambino è prezioso: il compito per noi medici è dunque quello di chiederci continua mente qual è il bene per quella condizione.
La sua è anche una vocazione?
Certamente. Ho scelto di diventare medico neonatologa per prendermi cura dei bambini più fragili ma anche dei genitori, facendomi carico delle grandi domande che si portano dietro. A volte come medici si pensa di essere padroni della vita, ma non dobbiamo scordarci che ci sono delle condizioni in cui bisogna fare delle scelte di proporzionalità della cura proprio perché i bambini sono nelle nostre mani ma non sono «nostri». La vocazione del medico non riguarda solamente la somministrazione di terapie ma richiede il dedicarsi tutti insieme alla cura che coinvolge il paziente e i genitori in tutti i suoi aspetti. La memoria di quei momenti vissuti con il loro piccolo è un tempo che rimarrà per sempre nei genitori e per questo dobbiamo far sì che venga studiato nei minimi dettagli, con le terapie più adeguate.
Nelle sue parole emerge uno sguardo clinico, ma anche tanta umanità. Come riesce a gestire la sua parte emotiva in una professione così delicata e coinvolgente?
Seguire i genitori e questi piccoli è sicuramente un dolore al quale non posso essere indenne, ma non ho paura a dire che è molto più quello che ricevo nel condividere con loro queste situazioni rispetto alla sofferenza che provo. Le loro esperienze spesso per me sono una testimonianza di una pienezza di vita, di una misteriosa bellezza che c’è per quanto dolorosa. Quello che mi colpisce è che quelle che vivo in ospedale sono esperienze di ricchezza che possono vivere tutti, anche chi non ha fede o ha fedi diverse. È come se di fronte al la verità di quel bambino ci si trovi insieme. È un percorso totalmente umano che potrebbe essere per tutti anche per chi non ha fede.
Quale rapporto ha con la sofferenza?
Non si può pensare che eliminando certi drammi della vita si soffra meno. Spesso pensiamo che eliminando il limite eliminiamo il dolore e la sofferenza ma non è così; il limite può essere abbracciato, è quello che mi insegnano questi genitori.
Quale legame instaura con i genitori dei piccoli pazienti?
Insieme a loro si affrontano le sfide più grandi e vere della vita, per questo viene facile instaurare dei rapporti molto profondi che segnano e che sono molto grata di poter vivere.
La fede accompagna il suo percorso professionale? In che modo?
Si, ho fede e sicuramente questo mi sostiene. Quello che mi colpisce è che quelle che vivo in ospedale sono esperienze di ricchezza che possono vivere tutti, anche chi non ha fede o ha fedi diverse. È come se di fronte al la verità di quel bambino ci si trovi insieme. È un percorso totalmente umano che potrebbe essere per tutti anche per chi non ha fede.
Ci sono volti o storie che l’hanno particolarmente segnata?
Porto nel cuore la storia di un bimbo nato molto prematuro che subito dopo la nascita ha avuto una emorragia celebrale. Mi ricordo che il papà mi chiese con tono molto arrabbiato di praticare l’eutanasia; gli spiegai che suo figlio si sarebbe spento da solo senza il bisogno di interventi. Sentendosi impotente mi chiese allora: «ma io quindi cosa posso fare?», gli dissi «Lei può fare il papà, prenderlo in braccio e accompagnarlo». Lo tenne in braccio per ore versando tutte le sue lacrime. Credo che di fronte al grido di un figlio, una mamma e un papà abbiano bisogno «solamente» di essere accompagnati in quello che desiderano di più, ovvero essere mamma e papà.
