di Cristina Vonzun
«Autodeterminati e coinvolti» è il tema della 50esima edizione della Giornata del malato che si celebra oggi e domani nella Svizzera italiana, organizzata dall’Associazione Giornate del malato della Svizzera italiana e dalla Fondazione del bambino malato. Come indicano gli organizzatori il tema significa «dire io, anche quando tutto sembra volerlo cancellare». In altre parole «avere cura per la vita tutta della persona e i suoi processi anche nella malattia» ci dice uno degli ospiti della mattinata di oggi, 28 febbraio, a Bellinzona, Alberto Pellai, medico e psicoterapeuta dell’età evolutiva.
Prof. Pellai, cosa vuol dire «autodeterminati e coinvolti», quando il paziente è un minore?
Quando un minore entra in un percorso di malattia va tenuto presente che ha anche il suo percorso di salute attivo (la scuola, gli amici, ad esempio), quindi la sfida grande, nella malattia in età evolutiva, è tenere alta la qualità della vita e in qualche modo anche la dimensione del lavoro su di sé nel futuro: la dimensione della speranza. Il secondo aspetto è la tipologia di comunicazione che avviene in una relazione medico-paziente quando si tratta di minori: ci si rivolge al minore e al genitore. Sono aspetti che hanno dentro non solo il «cosa viene fatto» ma anche il «come viene fatto». Il pediatra che visita un bambino può gestire l’intera interazione solo parlando di quel bambino con l’adulto di riferimento ma il corpo del bambino è la realtà che in quel momento viene visitata, valutata e accompagnata dal percorso medico. È importante quindi far sentire il bambino con la sua persona, coinvolto e protagonista all’interno dell’atto medico.
«Autodeterminati e coinvolti» significa essere informati. Ci sono le fonti ufficiali e poi c’è l’accesso di tutti al web, all’intelligenza artificiale, ai social. Quali i rischi e quali i criteri?
È importante che il soggetto diventato paziente si informi e acquisisca conoscenze sulla sua patologia e la sua cura. Questa informazione lo rende soggetto conoscente e informato riguardo a quanto gli accade. Il tema grande oggi è: quali sono le fonti di informazione autorevoli? A chi ti rivolgi per questa competenza informativa? Purtroppo, a questo livello è saltato il sistema: il mondo online non ha confini, limiti e principi etici. È un campo aperto e sconfinato. L’Intelligenza Artificiale può metterci anche a contatto con una realtà che non esiste, che è stata creata ad hoc per fare contenuto. La salute, nei social ha generato e genera una quantità spropositata di contenuti senza che le persone abbiano buoni criteri per orientarsi. Qual è il criterio? È quello degli algoritmi. Senza neanche saperlo, a dipendenza delle informazioni che vai cercando, vieni sempre più portato dagli algoritmi dentro una bolla informativa che rinforza quello che cerchi. Questo ti isola da una visione congruente e ampia perché l’algoritmo non segue un principio scientifico, ma statistico. Quindi, di fronte alle credenze fasulle diventa un validatore e un amplificatore delle stesse. La sfida invece è di rinforzare la fiducia nell’autorevolezza del mondo sanitario, l’unico che si assume una responsabilità civile, penale e professionale nei confronti del proprio paziente.
Il dialogo curante - paziente è centrale, però, in varie occasioni, si sente dire dal personale sanitario stesso che manca il tempo...
Il dilemma grande oggi è che i servizi sanitari validano moltissimo il numero delle prestazioni e il valore economico di queste, mentre nel concetto di cura del paziente, la prestazione è dentro un concetto più grande: se la terapia è prestazione, la cura è relazione più terapia. Dentro questi dilemmi abbiamo il conflitto del mondo moderno, dove da un lato tutto è costruito per raggiungere il miglior profitto possibile, mentre la medicina – in realtà – si sottrae a questa logica perché produce una cosa che sfugge alla legge del profitto: non c’è costo, non c’è valore economico. Quanto costa una vita salvata? Quanto costa una morte in più? Le assicurazioni possono fare il conto economico, ma poi c’è il valore individuale: quanto costa la vita di un papà o di un figlio, dentro un valore affettivo che non è monetizzabile? In risposta a questi dilemmi abbiamo l’etica che è qualcosa di più dell’economia sanitaria: tenere insieme tutti gli aspetti è parte di quella formazione del personale sanitario che non è solo tecnica ma profondamente umana.
