Portare le storie di persone che convivono con l’epilessia sulla scena: un viaggio narrativo in grado di trasformare un tema spesso avvolto nel silenzio in un racconto vivo e aprire spazi di comprensione ed empatia. È con questo obiettivo che la Società epilettici della Svizzera italiana (SeSi) ha promosso «Quando arriva il buio», un progetto teatrale che debutterà il prossimo 1. maggio, alle ore 20.30, al teatro «Tan» di Biasca. L’epilessia, che in greco significa «essere preso di sorpresa», non è una sola, ma ci sono diverse forme: in generale, è una condizione neurologica caratterizzata dalla tendenza a sviluppare crisi epilettiche ricorrenti che possono manifestarsi in vari modi. «Il cervello è sovraccaricato da stress, da troppi stimoli e va in tilt. È un po’ come un fulmine che provoca un blackout temporaneo della corrente, in seguito al quale la persona può avere movimenti involontari, irrigidimento del corpo, stati di assenza. La crisi epilettica dura generalmente pochi minuti e si risolve spontaneamente», ci dice Elena Valchera, consulente della «SeSi». «Oggi, grazie alle terapia farmacologica e se di adotta uno stile di vita adeguato, senza stress, è possibile avere una quotidianità quasi normale. Solo una piccola percentuale delle persone epilettiche non trae beneficio dai farmaci. In questi casi si valutano altri tipo di interventi». Nonostante ciò, l’epilessia è ancora avvolta da paure e pregiudizi, un muro difficile da abbattere solo con le parole. «Nell’ambito dell’attività della SeSi, il cui scopo è quello di informare, sostenere e sensibilizzare sull’epilessia, abbiamo notato che le storie e in particolare la loro rappresentazione aiutano più facilmente a superare le barriere e raggiungere il cuore delle persone», evidenzia Elena. «Per questo motivo ci siamo rivolti allo scrittore Luca Chieregato e al teatro Tan per realizzare uno spettacolo teatrale». Il monologo ha preso forma grazie soprattutto alle testimonianze di persone che ogni giorno convivono con l’epilessia e che confluiscono nella storia di Ada, una giovane donna. È una ragazza tranquilla, ordinata. Non esce quasi mai, anche se potrebbe, perché dice che non se la sente. Ada ha una sorella, Adele, che in realtà non è una vera sorella: è il nome che ha dato all’epilessia, con cui Ada convive da quando ha sette anni. È autonoma, si è diplomata, ha un lavoro che svolge da casa e può vivere da sola. Ma il rapporto con la sorella malattia è complicato: si presenta spesso, senza avvisare, e di colpo lei si ritrova immersa nel buio, come se la sorellina le facesse i dispetti a luce spenta. La prima parte della storia è quindi un gioco continuo di luce e di buio, di Ada e di Adele, che si alternano sulla scena come due rette parallele che non si incontrano mai. Ma un giorno arriva una telefonata inaspettata: una cara amica le comunica che ha vinto un viaggio di due giorni, e chiede ad Ada di accompagnarla. Sarebbe un passo verso la libertà, un’ulteriore conquista… forse è il momento che le due linee lontane si incontrino. «Questo spettacolo è pensato per dare voce a chi soffre di epilessia attraverso una forma metaforica, emotiva, dare spazio e profondo valore al vissuto di chi convive con questo disturbo; coinvolgere tante persone che non lo conoscono da vicino, e che magari lo temono, consentire al pubblico di avvicinarsi al mondo dell’epilessia lasciando da parte il timore e il pregiudizio per affacciarsi davanti a una scoperta con curiosità e rispetto», spiega l’autore in una nota che accompagna la presentazione della pièce teatrale.
Repliche al teatro «Tan» di Biasca sabato 2 maggio alle 20.30 e domenica 3 maggio alle 17.
